为了300万脊髓损伤者，他在黑客松用意念推动轮椅

文 | Sleepy.md

采访 | Kaori

意念，向前

2026 年 4 月，上海张江，小红书黑客松现场。

演示台上坐着一个人。他叫肥牛，真名王宁，32 岁，脊髓损伤患者，轮椅使用者。他的头上戴着一个孙悟空的金箍头环，头环上有几个电极，贴着他的头皮，安静地读取着他颅骨里的电信号。

然后，他把双手从轮椅的操控面板上拿开了。

再然后，轮椅动了。

不是被人推的，不是靠遥控器，也没有任何物理接触。它就这样往前走了一段，稳稳的。台下 200 多个人，有开发者、有投资人、有小红书的员工，很多人当场沉默了几秒，然后爆发出掌声。

这届小红书黑客松，主办方是小红书、高瓴创投和张江集团，50 万元奖金池，200 位青年开发者，48 小时封闭极限创造。肥牛和他老婆香菇，两个人，没有组队，没有工程师背景，一个播音主持出身，一个之前在写网络小说。这次比赛他们拿了硬件赛道的一等奖。

颁奖结束，肥牛下台，十几个投资人加了他的微信。有人跟他说，你这个东西的社会价值大于商业价值。他笑了笑，没有反驳，但心里清楚，他做这件事，从来不是为了写在 PPT 上的那种「社会价值」。

他做这件事，是因为他知道那种感觉——大脑完整，意识清醒，你想要的东西就在眼前，但身体不听使唤。那是一种比死亡更漫长的困境。

这个故事，要从六年前说起。

婚礼前夕

2020 年 10 月，深圳。

肥牛和香菇的婚礼答谢宴，还有几天就要办了。请柬发出去了，酒席订好了，亲友们已经在陆续安排行程。他们从高中就认识，在一起十五六年，两个人都知道，他们那一批一起出去玩的情侣，走到最后的，好像就只剩他们两个了。

人生最顺的时候，往往是命运准备出手干坏事的时候。

肥牛的脖子开始痛，止痛药都压不住，他觉得脖子里有什么东西在往外顶。他去急诊，拍了片。急诊大夫看完片子，沉默了一下，然后说，他行医三十年，从来没见过这个东西。

肥牛当时吓得开始准备后事。

香菇没有崩溃。她把朋友圈翻了个底朝天，六度人脉原则里能联系到的，亲戚的朋友的朋友的亲戚，只要跟医疗沾边的，全联系了一遍。连夜，他们去了广州。

检查结果出来了，肥牛脊髓里长了肿瘤。

颈椎一共七节，他的肿瘤从颈二一直长到颈六，13.5 厘米，粗 1.2 厘米。他第一次意识到，原来自己的脖子有这么长。肿瘤把神经挤到了边上，占满了本来属于脊髓的空间。

医生告诉他，颈二到颈六这个位置，集中了他的呼吸开关、心跳开关，所有跟性命息息相关的开关，都长在这里，而这些开关，全被肿瘤按住了。

「你打一个喷嚏，摔一跤，或者急刹车，你这个人都可能没了。」

肥牛当时的反应是：「能不能先打个封闭，我把婚礼办完？」

医生愣了一下，然后意识到面前这个年轻人根本不知道自己的处境有多危险。

肥牛很快就做了手术。第一次，有惊无险。脊髓从后背切开，十几厘米的切口，肿瘤切掉了，神经也切掉了一部分，肥牛瘫痪了。但三四个月后，他站起来了，又能走了。

他以为最难的那关过去了。

2023 年，他去做复查，顺便想给脊柱做个全面检查，保养一下。他特别喜欢运动，做第一次手术之前，他问医生的两个问题，一个是能不能先把婚礼办了，另一个就是以后还能不能运动。医生说，可以，但要慢慢来。他记住了这句话，一直在等什么时候可以开始「慢慢来」。

检查结果出来，肿瘤又复发了。

「我从劫后余生，直接又到了一个死局里。」

他后来跟我们说，如果要再来一回，他觉得自己撑不下来。

第一次，是初生牛犊不怕虎，什么都不懂，反而无所畏惧。第二次，他知道等着自己的是什么了，等待他的是长长的切口，是止痛泵，是那些在 ICU 里打了药之后产生的幻觉，是白天清醒的时候也分不清是梦是真。

第二次手术之后，他又瘫痪了。这一次更严重，恢复更慢。

那时候是 2023 年，艺术教培行业在双减政策下已经基本团灭。他在深圳开的十多家连锁机构，一家一家倒闭。身体瘫痪，公司倒闭，债务压着，这几件事同时发生，没有先后顺序，也没给他留下喘息的空间。

「整个人，从意志到生意到人生，都是崩溃的状态。」

那时候，他们在深圳，一堆烂摊子要处理，十几家机构的倒闭手续，债务，还有他自己每天 24 小时的神经痛。疼痛发生的时间是随机的，可能是半夜，可能是你刚睡着的那一瞬间，可能是你刚睡醒 10 分钟，它就「呲溜」痛一下。

他跟这种痛相处了很久，久到后来他能做到一部分意志抵御神经痛，另一部分注意力去研究别的事情。但那是很久之后的事了。

在最黑暗的那段时间，他连歪歪头都费劲。

有段时间，肥牛每天早上醒来做的第一件事，是确认自己的腿还在不在。他梦到了好几次截肢，所以醒来之后要看一眼。

后来，他早上醒来做的第一件事变了，变成了找香菇在哪里。

他说，那段时间，如果世界给他两个按键，左边是生，右边是死，他会无数次按下死的那个。能让他尝试按生的，只有香菇。

香菇肥牛

有一天，香菇借走了他的轮椅。

那是肥牛瘫痪期间，网上流行「体验总裁的一天」、「体验某某人的一天」，香菇说，我来体验你的一天。她早上八点半出门，晚上十点半才回来。

肥牛在家等了一整天。

回来之后，她哭了。

她说，我们两个从青梅竹马，并肩走过那么多地方，去过那么多城市，在轮椅上我们也一起去过很多地方。但今天我才发现，我们两个还在一起探索这个世界，但你已经不是原来的你了。我们两个一起看到的这个世界，我的视角和你的视角，已经完全不一样了，没有重叠了。

她说：「原来只要超过 3 厘米的坡，你就上不去了。一个 3 厘米的坎，你就只能寻求别人的帮助。原来你在路上会经过那么多人的凝视，而那种凝视会让你那么不舒服，那些陌生人以为是关心或者好奇，但对你来说，在一个陌生的环境里，那是一种刺痛。」

肥牛说，那一刻，他从一个孤零零的世界里，被拉回到了有人跟他并行的世界。

香菇没有只用语言鼓励他「你一定可以的」，她把自己放进肥牛的处境里，用自己的身体去理解他的身体。

「她能够从自己忙碌的事情里抽身出来，站在我的肩头，站在我的视角，陪我看了一眼这个世界，并且共情了这个世界里的我。」

他说，那一份共情，是他能够从痛苦里一点点抽身出来的关键节点之一。不是一句鼓励，是真实的共情。他说，「你一定可以的」这种鼓励，解决的是说话者自己想鼓励的那个需求，并没有解决他的问题。香菇没有这么做。她是站在他的视角，又陪他看了一眼这个世界。

「我觉得我要对得起这一份感情，我应该也向这个方向靠拢。即使身体被疼痛被瘫痪控制住了，她也跟我一起被控制住了，既然她能从那些烂摊子里抽身出来，还看一眼我的事情，那我为什么不能跟她一样做到？」

就这样，他开始从 24 小时的神经痛里一点点抽身出来，试图感受香菇的世界，感受她的视角。

那段时间，香菇在写网络小说养家。修仙无限流，每天要写 4000 字，读者催更，有时候憋不出来，后来靠 AI 凑全勤奖。她说 AI 写出来的东西有时候「真的像坨屎」，但它能极大缩短工作流程，「缩短你造屎的过程」。

现在，她已经断更很久了，因为事情越来越多。她说，她都不好意思跟别人说自己是那个作者，生怕别人扒出来。

我们采访他们的那天，他们在奶茶店里。家里网断了，出来吃午饭，顺便在奶茶店蹭网接受采访。

这是他们现在的日常。

香菇是客家姑娘，双子座，跳脱，想法多，是那种「这个问题解决不了，先不解决，看看有没有别的路」的人。肥牛是天蝎座，固执，框架思维强，一个点没搞清楚就不往下走，但一旦搞清楚了，就会钻研下去。他说自己可能有点 ADHD，对框架性的东西理解得很快，能把一个想法迅速结构化，但会被小小的细节困住，必须把每一个点都搞清楚才会迈下一步。

他们两个，一个负责找方向，一个负责沿着方向跑到底。

肥牛说，他们在一起半辈子了，不需要开会分工，各自做完自己的部分，拼在一起，正好是百分之百。

让大脑直接跟 AI 面对面

2021 年，肥牛还在瘫痪恢复期，香菇开始帮他找康复方法。她从学术文献里筛选，找那些有实验组对比的方法，找那些相对安全、可以自己尝试的方案。有些器械买不到，他们就自己改装。遇到问题，解决问题，就这样一点点学起来。

肥牛的康复医生曾经让他做一件事：闭上眼睛，想象自己动了，想象自己之前能动的样子。

肥牛当时的感受是：「这不是在给我制造二次创伤吗？」

他说，那种感觉就好像有人跟你说，你现在用意念把旁边那个水杯吸过来，让它悬浮在空中，然后用意念喝水。

医生跟他说，用意念想象自己能动有助于他的恢复，他觉得这太扯淡了，脊髓损伤真的就这么绝望吗，把医生都逼到要用这种接近神棍的方法？

但后来，他偷偷试了。

四下无人的时候，他跟自己的腿说话。护工告诉他，你的腿是你的伙伴，它陪你走了这么多年，它现在受伤了，你不要埋怨它，你应该鼓励它，多跟它说说话。他当时觉得这个建议太怪了，但后来，在强烈的好奇心驱使下，他试了。

当然，没有用。

但这个经历，在他心里种下了一个种子——如果真的能用意念控制，那就真的太好了。这不仅能让他做些小事，他还能一下子变成超人了，绝地反击了。这种剧情在他脑海里不由自主地产生，不断循环重演着。

ChatGPT 3.5 出来的第二天，香菇就用上了。最开始，他们把 AI 当打工小弟，把不重要的文书工作丢给它。后来发现这东西比想象的强，慢慢开始把重要的事情交给它，把它当智囊团，当 CTO。肥牛说，「在 AI 大哥还是个小弟的时候，我们就已经把它当大哥看了。」

这个习惯，在黑客松上帮了他们。

小红书这次黑客松，肥牛和香菇两个人去的，没有找别人组队，因为他们不想「祸害别人」，他们不确定自己能做出来，如果拉了别人进来，结果什么都没做出来，对不起人家不远万里来参赛的 48 小时。

他们去，是为了给自己一个「做梦的机会」。

「我们有债务，有创业的压力，有产品要推进。这 48 小时，我们把其他的都放下，真空出来，就去兑现一下我们瘫痪那时候的畅想。就用 48 小时，成就成，不成的话我们后面也可能不会专门去碰这个东西了。」

他们对脑机接口有一种「不配得感」。这个词是肥牛自己说的。他们研究过文献，知道脑机接口是什么，但一直觉得那是实验室里的东西，太高大上了，不是他们这种草台班子能碰的，他们有一些敬而远之的感觉。

黑客松第一天，他们撞墙了，想法和轮椅都撞到了墙上。

脑电波信号虽然顺利读出来了，但控制不了轮椅。信号太杂，太不稳定，每次读到的波都不一样，根本没办法把它翻译成指令。

传统的脑机接口研究路径，是先把脑电波翻译清楚，先搞清楚这个波是「向前」、那个波是「停止」，然后再跟指令结合，进行编程。但问题是，脑电波本身就不稳定，你想「向前」的时候，脑子里同时还有别的念头，杂波太多，信号折损严重。

于是轮椅失控，直接撞上了墙。肥牛说，当时他们觉得，「撞墙好像已经挺不错的了，至少能找到脑电波，能控制，能撞墙」。但这个东西没办法用，好像失败了。

然后香菇说了一句话，改变了整个方向。

香菇的想法是跳过翻译这一步。这个想法，肥牛后来反复跟人讲，每次讲都说「这真的是一个天才构想」。

他们不再试图去定义某个脑电波是什么意思，直接把它丢给 AI，让 AI 在两个数据包之间做算法运算，找到几个能稳定出现的数据包，把它们直接跟编程指令结合起来。

「我们不当中间商了。让大脑直接跟 AI 面对面，人不在中间插一脚。」

肥牛说，他后来去检索了类似的研究，有类似方向的，但都还在试图去翻译脑电波，没有人做过这种直接跳过定义环节的尝试。他觉得这个方向已经达到了申请专利的水平。

有了这个突破，第二天他们的进展飞速。他们找到了几个能稳定产生的数据包，把它们跟轮椅的方向控制结合起来，同时引入了肌电模块，做了多模态的融合，让控制更稳定。

最后演示的时候，肥牛把手从操控面板上拿开，轮椅平稳、顺利地动了。

他们把用来控制轮椅的头环做成了孙悟空头顶的「紧箍咒」。

香菇说，孙悟空在没有成为斗战胜佛之前是齐天大圣，而那些瘫痪的病友，他们在瘫痪前的人生一定是无比精彩的，他们都是大圣，但疾病给了他们一个紧箍咒，把他们禁锢了下来。师徒四人经历了 81 难，禁锢依然带在身上，但他成为了斗战胜佛。

肥牛说，他当时听了这个比喻，心里很感动，又很兴奋，那种感觉很难用语言表现出来。

心里想着宇宙，账单把你拉回现实

拿了一等奖之后，肥牛下台，十几个投资人加了他的微信。

有人问他商业化的路径，有人问他下一步的计划。他一一回答，表情平静，像一个经历过很多事情的人那种平静，不是淡漠，是真的见过更大的风浪之后的那种平静。

但就在我们采访的前一天晚上，他们刚被人催债。他们欠了一个朋友的钱，朋友的老公知道了，给朋友施加了很大压力，朋友必须马上见到这笔钱。

香菇说，她跟肥牛讲，缓一阵，等她慢慢赚点钱回来。但朋友基于老公的压力，要求今天或者明天就要见到钱。那种压力，不只是钱的问题，友谊和债务混在一起的困境，他们不得不去处理，但又没有办法立刻处理。

肥牛说，那种感觉就是，你心里想着宇宙，想着外星人的文明，想着脑机接口能不能让人类进化到下一个文明等级，但你这杯奶茶钱是不是得付？这个月的电费是不是得付？康复的钱是不是得付？

「它都会把你拉回现实。」

肥牛很迷恋「意识传递」这件事。他说，高维文明之间的交流，可能不是语言，也不是文字，而是直接把一个完整的信息团交给对方。你不只是知道那家餐厅在哪，你会同时得到对方吃那顿饭时的味道、价格和心情。

这听起来像科幻。但他认为，一个躺在病床上不能说话的人，至少应该有办法告诉家人，自己此刻是痛苦、愤怒，还是平静。

他说这些话的时候坐在奶茶店里，香菇坐在他旁边，外面是普通的深圳街道，普通的下午。曾经被身体困住的人，在谈论意识传递的效率；一个刚刚被朋友催债、昨晚还没睡好的人，在思考人类文明的下一个跃迁。

但这两件事，在他这里，并不矛盾。

他说，遇到这种时刻，不必让自己在状态很差的时候选择跟命运硬刚。可以暂避锋芒，先忍一下，等自己喘息过来，状态好了，再去积极面对。

「能够不让悲伤完全控制住自己，我觉得人生就很成功了。」

香菇说，你只要还在这条路上走，你就不要怕被甩在后面，你走的话一定能走到光亮的地方的。这句话，是他们给自己说的，也是他们送给所有跟他们有类似经历的人的。

做一盏灯

肥牛住院期间，遇到过一个不能说话、不能动的老大爷。

他七八十岁，头发全白，每天做针灸，流水席一样，一天扎好几次。病房里的人都认识他，都知道他的名字，都知道他的床号。有一天，老大爷脸色特别红润，大家都夸他，说最近气色好，说不定哪天就能说话就能动了。

老大爷是不能说话不能动，但他的智力是正常的，他能听懂别人说什么，他知道自己在哪里，他知道自己的处境。晚上做睡前护理的时候，护士发现了一根针灸的针，扎在他腿上，被压弯了。

那根针，压了一整天。

他感受到了那根针，他感受到了那一整天的疼痛，但他没有任何办法告诉任何人。他的脸色红润，是因为疼痛，不是因为气色好。

肥牛说，听到这件事的时候，他心里难受极了。他说，他想做可以识别情绪状态的脑机接口。他想在老大爷的床头放一盏会变色的 LED 灯，愤怒是红色，开心是绿色，烦躁是黄色，平静是蓝色。

「老大爷遇到家人来看他的时候，家人在逗他，他们能看到那盏灯在变化。他在用光电，用颜色，跟家人进行某一种维度的交流。」

「他也可以在很绝望的时候，传递出这样的一个情绪。」

这个细节，是肥牛做这件事最核心的动机之一。不是那种写在 PPT 上的「社会价值」，是一个具体的老大爷，一根被压弯的针，一整天的沉默的疼痛。

他说，那个老大爷不是一个符号，不是一个数据，是一个真实的人，一个有情绪、有感受、有尊严的人，只是他的尊严被困在了一个没有出口的身体里。

中国目前有大约 300 万脊髓损伤患者，其中大多数人，连坐上轮椅的机会都没有。

肥牛说，能坐上轮椅的，在这个群体里，已经是「清华、北大、985、211 级别」了，那是相对的自由，相对的幸运。

更多的人，只能躺在床上，每两小时翻一次身，防止褥疮烂到骨头里。他们等不到技术的奇点，他们等不到那个脑机接口精度足够高、价格足够低的未来。他们现在就在床上，现在就需要一盏能变色的灯，现在就需要一个能让他们跟这个世界再次连接的接口。

还有一个现实是，中国现在的无障碍设施，在法规层面有要求，每个公共项目都必须有无障碍规划师参与，才能批下来。但在真实的社会运作里，这个要求执行得怎么样，肥牛和香菇只是私下说了一句「形同虚设」，然后笑了笑，没有继续说下去。

去年有一条新闻，一个坐轮椅的残障人士，因为无障碍坡道的问题，轮椅摔倒，去世了。肥牛说，那只是被报道出来的一例，因为那个人有影响力。这类事情，每天都在发生，只是大多数时候没有人知道。

「时代走得太快，被留在原地的人，是等不到技术完美的那一天的。他们只想回到常人的起点，过相对正常的生活。我们以为天经地义的起点，却是许多人可望而不可即的终点。」

肥牛说。

等一盏灯

1995 年，法国《ELLE》杂志主编让-多米尼克·鲍比，在一次突发脑溢血之后，全身瘫痪，只有左眼皮还能动。他靠着眨眼，一个字母一个字母地，写完了一本回忆录，书名叫《潜水钟与蝴蝶》。

潜水钟，是他的身体，沉重，密封，困住他的一切。蝴蝶，是他的意识，自由，轻盈，可以飞到任何地方。

鲍比的方式，是用眼皮眨动来拼出字母，把意识里的蝴蝶，一点一点地从潜水钟里放出来。他花了十个月，口述了一本书，然后在书出版后第十天，去世了。那本书后来被改编成电影，拿了戛纳最佳导演奖。

肥牛在做的事，是在为那口潜水钟造一把钥匙。

他的轮椅，目前的精度已经可以控制方向了。他在规划把脑控嵌入无障碍导航地图，让完全不能动的人，也能通过意念输入目的地，校正路线，控制方向。

他想把最终的产品价格做到两三万，加上脑控，加上自驾，加上无障碍导航。他说，这不是一个遥不可及的数字，现在轮椅里比较奢华的也就两三万，他们做的是技术整合，不是从零开始造硬件。他们没有技术洁癖，不排斥语音控制、肌电控制、脑电控制多模态融合，只要能落地，只要能让这些人的生活自由一点点，哪怕只是控制了一盏灯，那也是自由。

他们接下来还要参加鸿蒙系统的开发比赛，想把生态做起来。他们有病友群，有基地，有大量真实的用户需求数据，愿意做技术大佬和这个群体之间的桥梁。

「在这件事里，没有对手，大家都是队友，大家都是要抱在一起去解决一群人的问题。」

在黑客松的现场，有人来体验了脑控轮椅之后，开玩笑说，你们就光给这个，我虽然不瘫痪，我也想要，我家的灯我不想起来开，你做一个我带上就能直接用的。肥牛说，那当然是善意的玩笑，不是他们预想的用户画像。但他也说，如果这个东西成本足够低，他不排斥更广泛的使用场景。

他无法忘记的，是那个老大爷。

他说，他是医生口中 0.001% 能站起来的那个奇迹。他是这个群体里的一个缩影，但他是最幸运的那个缩影。他能坐轮椅，他能站起来，他能参加黑客松，他能拿一等奖，他能被投资人加微信。

那些没有站起来的，那些还躺在床上的，那些被一根针扎了一整天却没办法说话的，他们在等什么？

他们在等一盏灯。愤怒是红色，开心是绿色，烦躁是黄色，平静是蓝色。

不需要说话，不需要动，只需要有人看见那盏灯在变化，知道你还在，知道你有情绪，知道你是一个完整的人。

这件事，比任何宏大叙事都更紧迫，也更具体。